„Împreună pentru tratamentul bolilor neuromusculare”,
a fost motto-ul Simpozionului de Boli Neuromusculare organizat de Societatea Română de Neurologie Pediatrică (SRNP) în 16-17 iulie 2018 la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Alexandru Obregia Bucureşti (colaborator eveniment), clinica de neurologie pediatrică şi sub egida UMF „Carol Davila” Bucureşti.
Am reuşit să reunim 93 de specialiști în domeniul sănătăţii – membrii ai societăţii noastre din diferite regiuni ale ţării, dar şi neurologi pediatri din alte spitale din București precum şi specialişti din alte domenii medicale, kinetoterapeuţi, implicaţi în îngrijirea multidisciplinară a acestor pacienţi.
Scopul ? Promovarea noilor descoperiri medicale în domeniu, a informaţiilor privind tratamentul şi a standardelor actuale de îngrijire pentru ameliorarea calităţii vieţii lor şi a familiilor acestora. Prezentările au fost interactive, cu discuţii de cazuri clinice susținute şi de date teoretice.
Avem medici dedicaţi, deja cu experienţă în domeniul bolilor neuromusculare, dornici să împărtăşească şi altor colegi din cunoştinţele lor. Şi totul dublat de experienţa, cunoştinţele şi pasiunea unor specialiști din străinătate: profesorul Laurent Servais şi Severine Denis – kinetoterapeut, de la Spitalul La Citadelle din Liege şi Institutul de Miologie din Paris care ne sunt alături an de an, acest tip de manifestare fiind o tradiție din 2012. Lianne Abott, kinetoterapeut la Spitalul Great Ormond din Londra, ne-a împărtăşit din experienţa sa privind evaluarea copiilor cu amiotrofie spinală exemplificând scalele actuale de evaluare în amiotrofia spinală.
Suntem alături de colegii noștri care înțeleg că SRNP îi reprezintă și îi susține în efortul de a-și îndeplini cât mai bine scopul de a ajuta – mulțumim celor care s-au implicat activ, cu entuziasm și pasiune, celor care au participat din dorința de a fi mai buni, de a putea face mai mult pentru pacienți, din perspectiva unor specialități medicale diferite.
Suntem alături de pacienţii noştri şi de familiile lor și dincolo de momentul diagnosticării acestor afecţiuni, încercând să găsim soluţii pentru toate problemele lor medicale. Iar entuziasmul, tenacitatea, dedicația noastră sunt nemăsurate. Un zâmbet pe faţa unui copil face cât o mie de cuvinte. Și nu am putea face bine toate aceste lucruri decât fiind împreună medici și părinți: colaborăm cu asociaţiile de pacienţi şi ne susţinem reciproc . Împreună putem schimba destine!
în numele Consiliului Director al Societății Române de Neurologie Pediatrică,
Carmen Burloiu
Preşedinte SRNP